La importancia de visibilizar la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a miles de personas en Argentina y el mundo, pero que rara vez recibe la atención pública que merece. Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón y especialista en gestión cultural, compartió en un artículo publicado este domingo en la revista Seúl una reflexión frontal sobre su experiencia con la ELA, el deterioro cotidiano y la ausencia de consuelo religioso. Su testimonio se ha convertido en un tema de conversación nacional, generando reflexiones sobre el derecho a la dignidad y la autonomía frente a enfermedades terminales.
Un testimonio sin eufemismos
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que suele avanzar sin estridencias, despojando a quienes la padecen tanto de la vitalidad física como de los relatos heroicos que acompañan otros diagnósticos. En su artículo, Lopérfido describió con crudeza la realidad de vivir con esta condición, marcando un contraste notable con las narrativas tradicionales de lucha contra enfermedades graves.
El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos, afirmó el gestor cultural, reconociendo cómo la ELA transformó completamente su identidad. Desde su diagnóstico, Lopérfido reconoce cómo la enfermedad fue despojando su vida social y sus rutinas. La ELA te embrutece. Revela, además, la dificultad para sostener la vida cotidiana y la tendencia progresiva al aislamiento.
La pérdida de los placeres físicos
El exfuncionario describió cómo la enfermedad le arrebató los placeres corporales que definían su vida. Sin embargo, destacó que aún puede mantener sus intereses intelectuales: leer, escribir, escuchar música y ver películas siguen siendo posibles. La mirada ajena, según el autor, se ve atravesada por la incomodidad y el trato paternalista, una consecuencia que rechaza abiertamente. La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño.
Un debate necesario sobre la eutanasia
Lopérfido defiende la eutanasia como un derecho y rechaza la prolongación del sufrimiento, posicionándose en un debate que cobra cada vez más relevancia en Argentina. El exfuncionario contó que el artículo es un adelanto de un futuro libro, prometiendo profundizar en su experiencia y reflexiones.
Significado para los lectores
El testimonio de Darío Lopérfido trasciende lo personal para convertirse en una voz que representa a miles de pacientes con ELA en Argentina. Su honestidad brutal desafía las convenciones sobre cómo hablar de enfermedades terminales y abre un espacio necesario para discutir temas como la autonomía del paciente, el derecho a morir con dignidad y la necesidad de políticas públicas que acompañen a quienes enfrentan esta realidad. Su relato nos recuerda que la empatía genuina no pasa por el paternalismo, sino por el respeto a la voz y las decisiones de quien sufre.
